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| El Dr. Camilo Zapata junto a Kevin y sus padres, Juan Muñoz y María Hernández. |
Lo anterior, gracias al apoyo de Fonasa, entidad que aprobó financiar esta terapia para seis niños con mucopolisaridosis tipo VI, en Valparaíso, Calama, Coyhaique, Puerto Montt y Tomé, respectivamente.
Así lo detalló el médico tratante de Kevin en el Hospital Las Higueras, Dr. Camilo Zapata, detallando que este hecho es fundamental para la vida del niño pues se trata de una enfermedad progresiva y que causa daños en varios órganos por lo que podría conducir a la muerte. “Hoy día se inicia el tratamiento que es la enzima que le falta, deber ser permanente y de por vida. Kevin ya tiene daño en algunos órganos y lo que esperamos con el remedio es que este daño no avance e incluso se revierta, y eso es otorgar una mejor calidad de vida y una larga esperanza de vida”.
La madre del niño, María Hernández, dijo que esto es una gran tranquilidad pues, para ellos, era imposible asumir los elevados costos del tratamiento, el que bordea los 14 millones de pesos al mes. “Muy bien que Fonasa nos esté cubriendo, por que mi hijo va a tener una mejor calidad de vida”
Por su parte, Myriam Estivill, directora ejecutiva de la Fundación de Pacientes Lisosomales de Chile (FELCH), entidad que agrupa a los pacientes y familias con enfermedades raras, dijo sentirse “feliz por Kevin y por su familia. Este medicamento mejorará su calidad de vida, pero genera sentimientos encontrados porque si bien seis niños con MPS VI iniciarán su tratamiento, hay muchos niños víctimas de enfermedades raras que no cuentan con terapias. El llamado que hacemos es a que las autoridades piensen en una solución global para todos estos niños” concluyó.
Fuente: Hospital de Tomé.